文|半糖可乐
走失的第5天，8岁自闭症男童王某凯的遗体被发现。
8月13日下午，澎湃新闻从大理官方处获悉，此前在大理苍山走失的8岁自闭症男童已不幸离世，遗体在苍山上的一处山涧里被发现。大理市“8·9”搜救工作组发文，经现场勘验和综合调查，排除外力损伤致死，初步排除刑事案件可能。
王某凯小朋友失联后经历了什么，涉事机构该负何种责任，除了追问这些问题，发生在大理苍山的这起悲剧，也引发了舆论对自闭症家庭困境的广泛关注。自从出事后，王某凯的父母一直饱受指责，“怎么忍心把这么小的孩子交给陌生人”“送孩子去治疗却让孩子送了性命，太不负责”……其实，外人看不懂的决策背后，掩盖的正是自闭症儿童接受干预治疗的难度，以及社会对自闭症家庭支持力度不足的现状。
今年5月，王某凯跟随外公外婆来到大理参加针对自闭症儿童干预治疗的“独立营”。这家名为“明日之光”的夏令营，虽然成立时间并不长，但是从一些家长的反映来看，“明日之光”在自闭症圈内口碑不错，其创办人也是一位自闭症孩子的父亲，亲身实践过在大自然里干预治疗自己儿子的经历——这对于那些濒临绝境的家庭来说，无疑是莫大的心理安慰，也让机构更容易能得到家长的认可。
此外，“明日之光”的户外课程，也极大地吸引了对户外干预有需求的家庭。比如王某凯一家，之所以不远万里来到大理，就是因为大城市多为室内课程，而自己孩子“喜欢树木和小鱼，热爱大自然”。
然而家长的口碑抵不过冰冷的现实，目前的资料显示，“明日之光”成立于2025年1月，注册经营范围只是家政服务，这意味着它很有可能并不具备为特需问题儿童提供干预治疗的资质要求。里面的老师是不是具备专业资质和技能，也成了一个疑问。
从已有的信息来看，自从孩子确诊后，家人为王某凯付出了巨大的时间和经济成本。父母在北京工作，能让老人在大理租房陪着孩子，每个月花1万多上“明日之光”，说明其家境并不算差。然而就算是这样的条件，想为孩子选择一个合适的户外干预机构，也不容易。
相关数据显示，目前国内自闭症儿童粗略估计有300万到500万人，且有不断增多的趋势，自闭症患病率也逐年逼近全球平均水平——约为1/100。但是与此对应的，国内自闭症教育康复机构，无论数量还是质量，都远远无法满足自闭症家庭的需求。至于能提供户外干预课程的机构，更是少之又少。
因为缺乏统一的准入标准，市场上的干预机构良莠不齐，特教和专业的康复人员也严重不足，但自闭症儿童需要长期康复训练，且越早干预效果越好，即便知道会踩坑，家长也只能求助这些机构，往里砸钱。虽然我国多地都为自闭症孩子发放残疾补贴，但标准比较低，并不足以减轻家庭负担，而且覆盖年龄段也非常有限。经济窘迫的家庭，选择就更少了。
除此之外，相关医疗资源严重匮乏，基层医院缺乏早期筛查自闭症儿童和提供干预的能力。因为发现不及时，很多孩子错过了黄金干预期，家庭不得不投入更多的金钱用于康复训练。
事实上，现在国内能叫得出来的康复机构，几乎都来自社会力量，多数是公益人士在支撑。如果“明日之光”的创办人本身就是自闭症家长，这也是一个缩影，因为鲜少得到公共层面的支持，自闭症家庭只能结成圈子，靠彼此的力量相互支撑，勉力自救。
从欧美发达国家的经验来看，要想把自闭症家庭从困境救出来，不仅需要政策层面给予巨大的经济和教育资源的支持，在落实过程中，还需要多部门协作和社区支持。比如英国推出的《教育、健康和护理计划》，致力于通过法律保障，为自闭症、学习障碍等特殊需求儿童提供一对一辅导、专业教学设备等，确保每一个自闭症儿童获得个性化教育支持。
自闭症虽然神经发育异常，但具备学习能力，如果给予适合的环境和针对性的教学方法，他们可以纠正一些刻板行为，习得部分技能，甚至融入社会。然而，从早期干预所需要的资源支持，到成年后如何让自闭症患者融入社会，国内政策层面对于这部分人群的支持，远远无法满足他们的需求。发生在大理苍山的失联案，远不止是一个家庭的悲剧，更不能止于处罚或者取缔一个机构，而是有太多的政策福利欠账需要补上。
